Muğla’nın Marmaris ilçesinde yaşayan 10 aylık Fatma Zehra Dağ, 4 Aylık olduğunda hareketlerindeki gerilikleri fark eden ailesinin hastaneye başvurması sonucunda SMA-Tip 1 teşhisi aldı.

Zehra bebek, 6 farklı cihaza bağlı olarak yaşamını sürdürmeye çalışırken, ağız yoluyla beslenemediği için de burundan mideye bir tüp aracılığıyla ulaşım sağlanarak (Nazogastrik) besleniyor.

YILLARDIR ATANMAYI BEKLİYORLAR

Coğrafya öğretmeni olan anne Ümran Dağ ve Almanca öğretmeni olan baba Abdullah Dağ yıllardır atanmayı bekliyor.

Evin geçimini sağlayan Baba Abdullah Dağ, bir otelde ön büro sorumlusu olarak çalışıyor.

Ailenin ekonomik durumu nedeniyle tedavi sadece yurt dışında bazı ülkelerde yaklaşık 1.860.000 Dolar iken bazı ülkelerde ise 2.200.000 Dolar bedel karşılığında yapılıyor.

“YANINDA SU BİLE İÇEMİYORUM”

Zamanın dar ve rakamın çok yüksek olduğunu dile getiren Anne Ümran Dağ, Zehra’nın akranlarından geri kalmaması, rahat nefes alabilmesi yemek yiyebilmesi ve ayağa kalkabilmesi için Zolgensma adındaki ilaca ihtiyacı var.” dedi.

Anne Dağ şöyle devam etti:

“Zehra’mın beslenme şekli, hareketsiz bir şekilde uzanması, emziğini ağzına götürememesi, ağzından istemediğinde ağzından alamaması bunlar benim canımı çok yakıyor. Yanında bir bardak su dahi içtiğim zaman Zehra’m ağzını açıyor. Canı istiyor yavrumun. Yanında su bile içemiyorum. Pazara, markete gitmiyorum. Evimde kumbaram var pazar masraf paramı o kumbaraya atıyorum. Zehra’m ilacına kavuştuğunda birlikte yiyebileceğimiz bir şey alalım diye. Pazara gidip, ne alayım ki? Zehra’m ağzını bile değdiremiyor. Diyecek çok şey var, tek diyeceğim lütfen sesimizi duysunlar. Ev hanımıyım. Yıllardır atanmayı bekledim. Birçok kurum alımlarına başvurdum ama olmadı. Şimdi tek isteğim, Zehra’mın sağlığına kavuşması. Lütfen, kampanyamıza destek verin. Gönüllü abla ve abilere çok ihtiyacımız var.”

“BİR BEBEĞİN YAŞAM HAKKINA KAVUŞMASINA DESTEK OLUN”

“Gelin siz de Zehra’nın elinden tutun ve elini hiç bırakmayın.” diyen Anne Dağ, “Hiç bir cihaza bağlı olmadan rahat rahat nefes alabilmesine, istediği yemekleri yiyebilmesine, yaşıtları gibi koşup oynamasına, sağlıklı bir bebek olmasına vesile olun. Ne olur, bir bebeğin yaşam hakkına kavuşmasına destek olun.” diye konuştu.

“TEK AMACIMIZ ZEHRA’YI İLACINA KAVUŞTURMAK”

Datça Engelim Olmayın Derneği Başkanı aynı zamanda Zehra Bebeğin kampanyasında, kampanya koordinatörlüğü yapan Dilek Dündar, “Marmaris’in incisi Zehra bebeğimiz için Engelim Olmayın Derneği olarak, ‘Biz de varız’ dedik. Zehra bebek, Muğla’mızın bebeği, Marmaris’imizin bebeği. Destek olmamız gerekiyor. Gönüllülerden oluşan ekipler kuruldu. Yolumuza devam ediyoruz. Şuan kampanyamız yüzde 5. Ekipte yaklaşık 20 kişi gönüllü olarak çalışıyor, onun dışında WhatsApp gruplarımızda 100’ e yakın gönüllülerimiz var. Tek amacımız, Zehra’yı biran önce ilacına kavuşturmak. Şuanda 10 aylık ve fazla kas kaybı yaşamadan, fazla sorunlar yaşamadan biran evvel tedavisine göndermek istiyoruz. Burnundan beslendiği için hiçbir şeyin tadını bilmiyor. Suyun tadını bilmiyor.” dedi.

6 bin kişinin 5 bin TL vermesiyle kampanyanın biteceğine dikkat çeken Başkan Dündar, “Zehra, 6 farklı cihaza bağlı kalarak, yaşamını sürdürmeye çalışıyor. Zehra bebeğimizi bu cihazlardan, kablolardan kurtarmak için biran önce kampanyamızı bitirmemiz gerekiyor.” dedi. 

VALİLİK İZİNLİ KAMPANYA SORGULAMA NO:22 1622

VALİLİK İZİNLİ HESAP NUMARALARI

DENİZBANK

TL  TR44 0013 4000 0071 8462 5000 15

USD TR71 0013 4000 0071 8462 5000 14

EURO TR17 0013 4000 0071 8462 5000 16

GBP TR87 0013  4000 0071 8462 5000 17

BIC-SWIFT CODE: DENITRISXXX

ALICI: ABDULLAH DAĞ

AÇIKLAMA: FATMA ZEHRA

Sosyal Medya Hesaplarımız

İNSTAGRAM: https://instagram.com/sma.zehradag

TWİTTER: https://twitter.com/smazehradag

*(SMA) kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olup istemli kasların güçsüzlüğüne ve sürekli erimesine yol açan nadir görülen, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığıdır. Dış kasların erimesinin dışında iç kaslarda hızla erimekte bebeklerde yutma güçlüğü, solunum problemleri yaşanmaktadır. Bu yüzden çoğu bebek ilk yıllarda vefat etmekte veya ömrünün sonuna kadar makinelere bağlı olarak hayatlarını sürdürmek zorunda kalmaktadırlar.

*ZOLGENSMA gen terapisi tedavisi FDA ve EMA onayını almış yurt dışında birçok ülkede kullanılmakta olup bilimsel verileri bulunan bir tedavi olmasına rağmen ülkemizde henüz Sağlık Bakanlığı tarafından geri ödeme kapsamına alınmamıştır. Aileler çocuklarını yaşatabilmek adına Valiliğe başvurarak Valilik İzni ile yardım toplamaya başlamışlardır.