NEVAL ARSLAN

Öznur – Murat Işıkdere çiftinin kızları 3 yaşındaki Defne Işıkdere Spinal Muskuler Atrofi yani SMA Güçlü Tip-1 hastası. Defne’nin 13 kiloya gelmeden tedavisinin gerçekleştirilmesi gerekiyor.

İzmir’de yaşayan Datçalı Defne Bebek yaklaşık 4 gün önce yüksek ateşle hastaneye kaldırıldı. Hala daha ateşi düşmeyen Defne Bebeğin durumu ciddiyetini koruyor.

“DEFNE’Yİ YERİNDEN KIPIRDATAMIYORUZ, DURUMU KRİTİK”

Kalp kaslarının zarar gördüğünü dile getiren anne Öznur Işıkdere, “HFNC cihazına bağlı ama vücudu cihazı kabul edememiş durumda. Hala denenmeye devam ediyor. Vücut çekilmeleri devam ediyor. BİPAP cihazı denenmesi gerekiyor ama şuan bulunduğu hastanede bu cihaz mevcut değil. SMA ölümcül, genetik bir kas hastalığı. Sevk yapılması gerekiyor ama ambulansla sevki tehlikeli bulunduğu için Defne’miz yerinden kıpırdatılamıyor. İstanbul’a gitmesi gerekiyor. Öte yandan götürsek bile İstanbul’daki hastanede de yer yokmuş. Defne’yi yerinden kıpırdatamıyoruz, durumu kritik.” diye konuştu.

Tüm Muğla ve ilçelerde bir sürü vatandaş ve esnafın Defne için yardım toplamak adına elinden geleni yaptıklarını kaydeden anne Işıkdere, “SMA Güçlü Tip-1 hastası Defne Işıkdere’nin ailesinin ekonomik durumları nedeniyle başlattığı 2 milyon 500 bin dolar bedel karşılığında yapılabilen tedaviye ulaşabilmeleri için “Defne İçin Adım Ol” adı altında başlatılan bağış kampanyasının yüzde 14’ü tamamlandı. Dolar yükselince yüzde 13,5’a geriledi. Fakat son 4 günde çok güzel bağışlar geldi ama şuan son durumu hesaplayacak kimsenin vakti yok, çok yoğun herkes.” dedi.

“DEFNE YAŞAM MÜCADELESİNE DEVAM EDİYOR”

Kızını kucağına bile alamaz hale geldiğini söyleyen anne Işıkdere, “Defne hastanede yaşam mücadelesine devam ediyor. Kalp enzimleri yüksek, solunum desteği devam ediyor. Sağ olsun herkes bu süreçte de var güçleriyle Defne’yi kurtarmaya, kampanyasını bitirmeye çalışıyor. Desteklerinizi ve dualarınız esirgemeyin.” diye konuştu.

Anne Işıkdere, “SMA Savaşçısı Defne’nin kampanyasına gönül vermiş değerli insanlar; Kampanyamız kapsamında elden para toplama gibi bir çalışmamız bulunmamaktadır. Buna istinaden kapınıza gelip Defne’nin adını kullanarak, yardım toplayanlara lütfen itibar etmeyin.” dedi.

SMA Güçlü Tip-1 hastası olan Defne Işıkdere’nin ailesi, ekonomik durumları nedeniyle sadece yurt dışında yaklaşık 2 milyon 500 bin dolar bedel karşılığında yapılabilen tedaviye ulaşabilmeleri için “Defne İçin Adım Ol” adı altında bağış kampanyası başlattı.

Datçalı Defneye, “Datça’nın Çocuğu” şeklinde sahip çıkan Datça Engelim Olmayın Derneği ve Datçalılar Defne’yi yalnız bırakmayarak, bağış kampanyasına destekte bulunmaya devam ediyor.

Defnenin sosyal medya sayfalarının adı “ defne.icin.adim.ol , defnenin.iyilik.pazari , ve help_sma_defne ”  Bu sayfalarda canlı yayın yapılarak, 1 nota 50 TL şeklinde Defne için notalar toplanıyor.

Yanı sıra SMS yoluyla da Defne yazıp 3314’e gönderildiğinde, Defneye 20 TL karşılığında destek olunabiliyor. Destek ve bağış bilgilerine ise Defne.icin.adim.ol at Taplink sayfasından ulaşılabiliyor.

“ÖLÜMCÜL BİR KAS HASTALIĞI”

Defne’nin hastalığı ile ilgili bilgi veren anne Işıkdere, “SMA kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olup istemli kasların güçsüzlüğüne ve sürekli erimesine yol açmaktadır. Nadir görülen, ilerleyici ve ölümcül bir kas hastalığıdır. SMA hastalığının 4 tipi bulunmaktadır. En sık karşılaşılan tipleri ise TİP-1 ve TİP-2’dir” dedi.

TİP-1’in en ağır seyreden tipi olup ilk 6 aylık dönemde belirti gösterdiğini söyleyen anne Işıkdere, “Bazı bebeklerde doğum öncesi dönemde dahi belirtiler başlayabilir. Baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri yoktur. Desteksiz oturamazlar. Yutma ve emme gibi temel becerileri dahi bulunmamaktadır. Solunum kasları etkilendiğinden solunum desteğine ihtiyaçları vardır. Hastaların büyük çoğunluğu iki yaşından önce hayatlarını kaybetmektedir. Bu bebekler istemli kas güçsüzlüklerinin aksine yüz hareketleri normal, bakışları oldukça canlıdır. Çevreyle iletişimleri de güçlüdür” diye konuştu.