Neval Arslan
Defnenin sosyal medya sayfasının adı ‘defne.icin.adim.ol’ ve burada her akşam saat 21:30’da canlı yayın yaparak, 1 nota 50 TL şeklinde Defne için notalar toplanıyor. Yanı sıra SMS yoluyla da Defne yazıp 3314’e gönderildiğinde, Defneye 20 TL karşılığında yeni bir destek platformu oluşturuldu.
Defne bebeğin tedavisi için ailesi tarafından başlatılan bağış kampanyasının yüzde 10’u tamamlandı. Toplanması gereken 17 Milyon kaldı.
ZAMAN GEÇTİKÇE KÖTÜLEŞİYOR
“17 bin kişin Bin TL vermesi ile Defne’mizin parası tamamlanacak” diyen Anne Öznur Işıkdere, “Defne’nin bu süreçte düşüşleri yaşanmaya başladı. Normal otururken istemsiz yere bir anda düşebiliyor. Çok uzun süre hasta olmamıştı, hasta olmaya başladı. Ateşlenmeye başladı. Bunlar bağışıklığının düşmesinden kaynaklanıyor.” diye konuştu.
Defne’nin Spinraza ilacı tedavisinin devam ettiğini kaydeden Anne Işıkdere, “Şöyle ki Defne en son 5’inci dozunu aldı fakat 1 ay gecikmeli aldık. Normalde Mayıs ayı içerisinde Defne’nin bu ilacı alması gerekiyordu, Haziran ayında alabildik.” dedi.
PROSEDÜR ENGELİ
Defne’nin daha iyi gelişebileceğini belirten Anne Işıkdere, “Prosedür ve puanlamalarda sürekli bir sorun yaşanmasından kaynaklı tedavilerimizde aksaklıklar meydana geliyor. Prosedürlerdeki eksiklerden dolayı evraklarımız geri geldi. Tekrardan evraklar hazırlanıp, geriye göndermesi maalesef bizde 1 ay gecikmeye sebep oldu. Belki bebeğim daha iyi gelişebilirdi ama bu gecikmelerden dolayı, gelişimini sağlayamadı. 4’üncü ve 5’inci doz arasında Defne’nin gelişiminde hiçbir katkı olmadı.” şeklinde konuştu.
3 KİLO DAHA ALIRSA TEDAVİ İHTİMALİ KALMAYACAK
Anne Öznur Işıkdere , “Defne Bebeğimiz şuan 31 aylık ve 10.5 kilogram ağırlığında. 13,5 kilogram olmadan ilacına kavuşması gerekiyor. Şuan diyetisyenin verdiği listeye göre beslenmeye çalışıyor. 3 kg daha alırsa tedavi ihtimali kalmayacak. Kilo almaması için elimizden geleni yapıyoruz. Zaman dar, rakam çok yüksek. Defne’nin tamamen iyileşmesi, akranlarından geri kalmaması, ayağa kalkabilmesi için Zolgensma adındaki ilaca ihtiyacımız var. Her şey için geç olmadan bu tedaviyi almamız gerekiyor. Bunun için desteğinize ihtiyacımız var.” dedi.
Datça Engelim Olmayın Derneği Defne bebeğin kampanyasına destek vermeye devam ederken, yanı sıra Sevgi Yolu’nda Defne için 7/24 açık bulundurulan bir stant açıldı.
