TÜRKER BEBEK UMUTLA BEKLİYOR
NEVAL ARSLAN
Genetik geçişli nadir görülen mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığının akraba evliliği ile bir bağlantısı olmadığını belirten anne Nuray Erdoğan, çoğu insanın bu hastalığı akraba evliliğine bağlayarak eleştiride bulundurduklarını ifade ederek, “Akraba evliliği yapmadık. Bu bir genetik hastalık. Ailelerimizin birinde 80 yıl önce bile doğumda ölen bir çocukta bu hastalığın tanısı koyulmamış olabilir. Herkesin başına gelebilecek bir hastalık. Sadece tek isteğim, lütfen biraz empati kursunlar” dedi.
19 Aylık Türker Erdoğan mukopolisakkaridoz (MPS) TİP-2 hastası. Anne Nuray ve baba Koray Erdoğan oğulları ve tüm kök hücre nakli olmayı bekleyen hastaların hayata tutunabilmesi için sosyal medya üzerinden kampanya başlattı.
Kampanya ve Türker bebek ile ilgili gazetemize konuşan Anne Erdoğan, öncelikle çabasının sadece kendi oğlu için değil tüm hastalara umut olmak adına olduğunu belirtti.
Anne Nuray Erdoğan, “Türker şuan 19 aylık. Geçen hafta tam kesin tanısı konuldu. Aslında 16 aylıkken başlayan bir süreç. Biz Türker’i kasık fıtığı için sünnet ettirmek istediğimiz zaman Muğla Eğitim ve Araştırma Hatanesi’ndeki bir çocuk cerrahı yüz görünümünden şüphelendi. Allah o doktordan razı olsun. Hemen, 9 Eylül Dokuz Eylül Üniversitesi Araştırma Uygulama Hastanesi Genetik bölümüne gittik. Orada kan ve idrar örnekleri alındı. Genetik tahlili uzun incelemeleri olan bir dal. 19 aylık olduğunda sonucu öğrendik.” dedi.
“5 AY SONRA HASTALIĞIN İLERLEMESİ HIZLANACAK”
Durumlarının aciliyetini anlatan Anne Erdoğan, 2 yaşından sonra hastalığın hızlı ilerlediğini ve bu etkiyle de beyin fonksiyonlarının da etkileyeceğini kaydetti.
Anne Erdoğan, “Bu hastalık vücudun her yerinde etki gösteren bir hastalık. Depo hastalığı olarak da geçiyor. Vücut bazı enlemleri üretemediği için şeker ve proteini parçalanamıyor bunlar hücrelerde birikiyor. Kemik, göz, kulak, kas sistemi, solunum yolları, kalp daha sayamadığım bir sürü işlev. Bu da maalesef ilerleyen zamanlarda ölüme götürüyor.” diye konuştu.
“ENZİM TEDAVİSİ ÇÖZÜM DEĞİL”
Türker’in şuan enzim tedavisi gördüğünü söyleyen Anne Erdoğan, “Enzim tedavisi durumu tamamen çözen bir tedavi değil. Sadece yavaşlamasını sağlıyor. O da birkaç yıl ömrünü uzatıyor. Kök hücre tedavisi olduğunda hem hayatı kurtuluyor hem de beynin bu hastalıktan etkilenmesinin önüne geçiliyor. Bu kadar çabamız, şuan kök hücre bağışında bulunurlarsa zaten 1 aya yakın incelenme süresi oluyor ve sonrasında havuza ekleniyor.” dedi.
“NE KADAR ÇOK KÖK HÜCRE O KADAR ÇOK UMUT”
Kök hücre bağışının kişiye özel yapılmadığını belirten Anne Erdoğan, “Sadece Türker için istemiyoruz bu bağışı. Tüm kök hücre bekleyen hastalar için, umut olmak istiyoruz. Evet, benim oğlum hasta ama işte ne kadar havuza kök hücre birikirse o kadar herkes için umut artar. Başta oğluma ve tüm hastalara umut olmak istiyorum.” şeklinde konuştu.
“YÜREĞİMDE BİR YANGIN VAR”
Anne Nuray Erdoğan şöyle devam etti:
“Eşim Kahramanmaraşlı, ben Eskişehirliyim. Milas’ta yaşıyoruz. Başta Muğla olmak üzere, memleketlerimize ve tüm Türkiye’ye seslenmek istiyoruz. Destek bekliyoruz. Tüm hastalara şifa olsunlar, umut olsunlar diyoruz. Biliyorum ormanlarımız yandı, herkesin yüreği yandı ama benim de yüreğimde bir yangın var.”
“KEMİK İLİĞİ NAKLİ YANLIŞ BİLİNİYOR”
Kemik iliği naklinin ülkemizde çoğu insan tarafından yanlış bilindiğini söyleyen Anne Erdoğan, “Şu süreçte gördüm ki kemik iliği nakli bizim ülkemizde çok yanlış biliniyor. Kemik iliği nakli bir organ bağışı değil. Kemiğin içinden alınan birşey, ameliyatla yapılan bir şey değil. Lütfen korkmasınlar. Kemik iliği nakli çok basit bir kan alma işlemi. Şöyle anlatayım sağ kolunuzdan bir damar yolu açılıyor, kanınız kök hücre toplayan makinanın içerisinden geçiyor ve makinanın diğer tarafından sol kolunuza size geri veriliyor. Kan değeri kaybı bile söz konusu değil. Hastane yatışı yok. Hiçbir kayıp yok. 1 hafta içerisinde de vücut eksik kalan kök hücreyi tamamlıyor. Öte yandan belli bir kan grubu olmak zorunda değil. Donörle eşleşme sağlandığında hasta donörü aldığı kişinin kan grubuna geçecek. İsim veya hastane ismi de isteniyor. Verdikleri zaman yanlış işlem yapılıp sadece kan alınıyor. Hasta ismi istiyorlarsa bir yanlışlık vardır. Kök hücre bağışçısı olarak belirtilmesi gerekiyor.” dedi.
“BİR HAYAT KURTARIN”
“Ne kadar çok kök hücre bağışçısı, oğlum Türker’e umut, tüm hastalara umut demek” diyen Anne Erdoğan, “Bir hayat kurtarın. Biz oluruz ya da olmayız kiminle eşleşirlerse ona versinler. Yeter ki kök hücre bağışçısı olsunlar.” diye konuştu.
“LÜTFEN BİRAZ EMPATİ”
Hastalık ile ilgili bazı zamanlarda ise eleştirildiklerini dile getiren Anne Erdoğan, “Evliliğimiz akraba evliliği değil. Bundan dolayı da çok eleştiri de bulunanlar oluyor. Bu bir genetik hastalık. Her iki aile de de bu hastalığı yaşayan kimse yok. Bize söylenen şu ki, 80 yıl önce bir çocuk doğumda ölmüştür, tanısı konamamıştır. Farkında olmadan insanlar genetik taşıyıcı olabiliyor. Bu süreçte bu hastalığa sahip olan çocukların aileleriyle tanıştım, çoğunda akraba evliliği yok. Bununla ilgili herkes çocuk sahibi olmadan, gerekli kontrollerini yapmalılar. Herkesin başına gelebilir. Sadece tek isteğim, lütfen biraz empati kursunlar.” dedi.
Anne Erdoğan, “Bağışçı sayısına ulaşıp, umut olmak istiyoruz. Tek umudumuz Türker’e uygun bir donör denk gelmesi. Zor bir şey biliyoruz ama biz anne, baba olarak elimizden geleni ve üzerimize düşen her şeyi yapmak istiyoruz” şeklinde konuşmasını sonlandırdı.
MUKOPOLİSAKKARİDOZ NEDİR?
Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. 11 tipi bulunmaktadır. 19 Aylık Türker hastalığı MPS TİP-2 olarak yaşıyor. Belirtileri yüz hatlarında kabalaşma, kafanın boyutlarında büyüme, eklem sertleşmesi, işitme kaybı, kıllanma, karaciğer ve dalakta büyüme ve el sinirinin el bileği hizasında sıkışması ile ağrı ve güç kaybı ile özellik kazanan karpal tünel sendromudur. Tipinde belirtiler iki yaşından itibaren görülmeye başlar. Her iki tip için yukarıda belirtilen genel belirtilere ek olarak zihinsel işlevlerde bozulma, zeka geriliği, saldırgan davranış hiperaktivite izlenir ve genel belirtilere ek olarak zihinsel işlevlerde bozulma da görülür.
